一間好像兒童室內游樂場的教室，是北京市大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園的孩子們最喜歡的地方。兒童康復治療師董凡凡常駐這里。“成功啦！太棒啦！擊掌！”這些鼓勵的話，她每天都情緒飽滿地喊出上百次。
孩子們在她的肯定中慢慢改變，有的徹底“畢業(yè)”，各項能力都足以適應正常校園的學習和生活；有的實現(xiàn)了“小目標”，能歪歪扭扭地走路、會寫自己的名字、能正常地交流；還有的維持現(xiàn)狀不倒退，就已經是成功。
這些被診斷為發(fā)育遲緩、情緒障礙、孤獨癥、腦癱、唐氏綜合征的兒童，被董凡凡統(tǒng)一稱為“我們的孩子”。為了幫助他們融入家庭、融入社會，康復醫(yī)師、康復治療師、心理治療師組成的康復小組為他們一對一定制課程方案，訓練他們語言、動作、認知等各方面的能力。
孩子的丁點兒進步總能給董凡凡和她的同事們注入能量，但這份工作也有挫敗和無力的時刻——因為家長認知不足或病恥感，孩子錯過了最佳干預期；個別家長出于各種原因，中斷了頗有成效的訓練，放棄給孩子康復。
有些家長把孩子送過來就是為了喘口氣。在這里，沒有異樣、扎心的目光，只有同病相憐的父母，兒童康復治療師們幫助他們接受、面對現(xiàn)實，給他們一個喘息的機會，也給他們專業(yè)的心理支持和可貴的理解。
11月14日，大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園，董凡凡正在給康復兒童上“運動課”。新京報記者 劉思維 攝
“我們的孩子”
11月14日早上，董凡凡正在給5歲的哞哞上運動課。課前，男孩脆生生地向新京報記者問好，看上去和其他同齡孩子一樣活潑可愛。
課程開始后，哞哞的“慢”逐漸顯現(xiàn)出來。第一個訓練項目是滑板車，孩子聽懂指令，以安全的姿勢趴在滑板車上，從斜坡滑下去，反復進行10分鐘就算成功。這個項目哞哞以前訓練過，但董凡凡強調了三次結束時手推墻，又演示了一遍，哞哞第四次才成功。
此外，哞哞說話時發(fā)音不清，表達的內容分不清想象和現(xiàn)實——因為家里有很多玩具，他就以為媽媽的工作是開玩具店的，還會把繪本里讀到的情節(jié)當作現(xiàn)實發(fā)生的事。他的手指無法完全分開，比不出“5”，握筆時虛弱無力，只能勉強寫出一個歪歪扭扭的“王”字。他也理解不了“玩笑”，有次董凡凡叫他“牛哞哞”，他小嘴一噘，“哼”的一聲，生氣了。
11月14日，大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園，董凡凡正在給康復兒童上課。新京報記者 劉思維 攝
“哞哞屬于發(fā)育遲緩兒童”，董凡凡壓低聲音解釋。半年前，他在婦幼保健院的兒童保健門診被診斷出語言功能問題，轉診到大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園。兒童康復園是由大興區(qū)婦幼保健院與大興區(qū)殘聯(lián)合作創(chuàng)建，成立于2016年，主要服務0到15歲有康復需求和發(fā)育偏離的兒童，包括孤獨癥、發(fā)育遲緩、腦癱、唐氏綜合征等。
在公共語境里，這些孩子被稱為“殘疾兒童”“特殊兒童”。一次參加行業(yè)會議，董凡凡做分享時習慣性地使用“殘疾兒童”的說法，散會后有位同行找到她：“你不覺得這個詞很扎心嗎？”從此，她改口稱呼他們“康復兒童”“我們的孩子”。
“孩子慢，很多家長是不接受的?！眱和祻蛨@負責人趙紅偉無奈一笑，她干這行20年，見過無數(shù)因為家長抵觸，孩子錯過最佳干預康復期的例子。孩子兩歲半還不會說話，家長用“貴人語遲”來安慰自己。
拖到上幼兒園，孩子聽不懂老師的指令，干擾課堂，無法與同學正常相處，老師總告狀，部分家長才重視，但仍有一部分家長認為“孩子小，再觀察觀察”。這一觀察又拖到了小學一、二年級，直到孩子學習跟不上，老師請家長去陪讀，很多家長才來咨詢。
經過專業(yè)的篩查，確診發(fā)育遲緩后，趙紅偉經常能聽到來就醫(yī)的家長給自家孩子“找理由”：“我家孩子很聰明，在家的時候都懂、都會、都知道?！边@時，她會直截了當告訴對方：“一定要做康復了?！?/p>
“發(fā)現(xiàn)越早、干預越早、效果越好?！壁w紅偉不厭其煩地重復這條原則。
“就像希望工程一樣”
兒童康復訓練并不只是陪孩子做游戲，而是一整套專業(yè)性很強的系統(tǒng)性訓練。
哞哞被家長送到兒童康復園后，康復醫(yī)師、康復治療師、心理治療師組成康復小組，為哞哞做了全面評估，發(fā)現(xiàn)他不只語言功能發(fā)育遲緩，手指分化能力、運動功能和認知能力等方面都需要訓練。在和哞哞家長充分溝通后，康復小組為哞哞制定了課程方案，他每周來兩個半天，上運動課、語言課和認知課，其余時間正常上幼兒園。
哞哞的家長希望，通過專業(yè)的康復訓練課程，他能發(fā)音清楚、上普通小學，學習能跟上進度。
董凡凡對哞哞實現(xiàn)這個最終目標有信心，但達成階段目標更有現(xiàn)實意義。每隔三到六個月，康復小組會根據孩子的課堂表現(xiàn)進行評估打分，動態(tài)調整設計新的課程方案。哞哞這一階段的目標是：自己穿脫鞋襪，一節(jié)課可以完成4個10分鐘左右的運動游戲項目，學會寫自己的名字。
哞哞完成蹦床訓練后，董凡凡擊掌鼓勵。新京報記者 劉思維 攝
上了半年課，哞哞的進步肉眼可見——原本他害羞內向，一整節(jié)課一言不發(fā)，“現(xiàn)在成了小話癆”；最開始他一節(jié)課只能完成一個運動游戲項目，現(xiàn)在已經可以完成3個，每個項目做足10分鐘；上節(jié)課他還在為“牛哞哞”的玩笑生氣，這節(jié)課董凡凡再逗他，他已經可以和董凡凡一起“咯咯咯”地笑了。
不追求“完全正?；?，只聚焦“能適應校園的核心能力”，融入家庭、融入社會，這是康復園的醫(yī)生和老師們共同的目標。
大學在醫(yī)學院學習康復治療專業(yè)時，董凡凡選擇了兒童方向。2016年北京第一家公辦兒童康復訓練機構——大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園成立，她來到這里工作。因為對小孩的鍛煉都是從零開始的，一點點進步都能得到單純直接的反饋——小朋友、家長和康復治療師都很開心。“就像一個希望工程一樣?！倍卜驳难劬α亮艘幌?，她珍惜這份工作帶給她的價值感。
兒童康復園成立之初就確立了醫(yī)教結合的模式，康復治療和教育專業(yè)的人員配比大概為2:1，孩子的肢體、大腦等生理機能需要運動康復醫(yī)師提供專業(yè)治療，同時，特殊教育專業(yè)出身的老師也會結合孩子成長發(fā)育特點將課程游戲化，鍛煉他們的思維和認知。
我國的兒童康復訓練行業(yè)起步于20世紀80年代，最開始僅在北京、上海等大城市有少量機構，近年來，行業(yè)規(guī)模逐漸擴大，2024年底全國持證機構已超過8500家，民營機構占比超過七成。趙紅偉觀察，早期康復僅聚焦腦癱等少數(shù)病癥的物理、言語治療，近些年已經覆蓋孤獨癥、發(fā)育遲緩、聽障等多種問題，治療手段也更多元。
孩子們在大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園上烘焙課，訓練日常生活能力。受訪者供圖
近兩年，“康復智能化”概念火爆，兒童康復園也引進了一些智能設備，輔助人力參與課程。但趙紅偉認為這一新趨勢有待進一步探索完善：“比如孤獨癥，一個孩子一個樣，用機器輸入參數(shù)，生成類似套餐一樣的方案，給每個孤獨癥的孩子用，不應該是這樣的。他們本身就像機器人一樣，情感和社交缺失，人和人之間的互動是非常微妙的，刻板的機器取代不了?！?/p>
董凡凡對此深有感觸。遇到小朋友突然發(fā)脾氣，大聲尖叫或抓撓老師，有時她會選擇跟孩子對話或是轉移注意力，如果不奏效，就會嚴厲制止，告訴孩子“你這個行為是不對的”。但有的情況下，需要先安撫孩子的情緒，摸摸頭、拍拍背，一個結實的擁抱就能化解一時的戾氣。這些，醫(yī)學院的教科書上沒有，都是董凡凡從業(yè)12年的經驗。
成就感與無力感
這份工作最大的成就感莫過于看著當初的小朋友，健康、陽光地融入社會。
當年還是職場新人的董凡凡帶過一個7歲的腦癱男孩，家長帶著他從上海來北京治療，整整一個暑假，媽媽每天推著輪椅送他來機構訓練下肢力量。分別時男孩和董凡凡約定，如果她來上海，一定要聯(lián)系他。
十年之后，董凡凡在上海見到了已經長成帥哥的男孩。男孩帶著董凡凡逛外灘，他肌肉僵硬、膝蓋緊貼，行走起來兩條腿像剪刀一樣交叉，走得很慢，面部表情也會不受控制，引來路人的側目，但他毫不在意，全然沉浸在重逢的快樂中。
2023年4月，董凡凡與曾經的康復兒童在上海外灘重聚。受訪者供圖
男孩每年都堅持做康復訓練，已經可以和自己的身體安然共處，去健身房、看演唱會，還把自己拿殘疾證去迪士尼不用排隊的經歷開玩笑似的講給董凡凡聽。
還有一個孤獨癥男孩，他的刻板行為是癡迷挖掘機，為了讓他情緒穩(wěn)定，外婆每天都帶他去工地看大型機械挖土。剛來上課時，他躺在地上打滾哭鬧，董凡凡拿著一個挖掘機玩具，引導他進教室上課，上過幾次課，再把玩具換成貼畫和零食，直到男孩可以在口頭獎勵和擊掌的鼓勵下順利完成課程。雖然男孩還存在社交問題，但目前他進入普小學習，還能跟著學校社團去外面演出。
殘酷的是，不是所有孩子都能通過康復訓練實現(xiàn)改變。11月14日上午第三節(jié)課，董凡凡給一個基因缺陷的男孩上課，他完全沒有語言功能，也幾乎沒有智力，只能軟綿綿地走路。她只能帶他做些簡單運動，維持目前的肌肉狀態(tài)和關節(jié)靈活度，保證他不受傷。
對董凡凡而言，這份工作最無力的時刻莫過于“這個孩子在進步的時候，家長放棄了他”。有個孤獨癥小男孩，已經訓練了大半年，每個階段設定的目標都能完成，康復小組的老師都認為他進步明顯。剛開始，他來得很頻繁，后來偶爾會請假，突然有一天，家長說要帶他回老家，之后就不來了。
董凡凡打電話向孩子家長詢問原因，對方說家里不接受他的病。過了很久，媽媽帶著這個小男孩又來做評估，他的能力出現(xiàn)很大的倒退，但家長依然沒有繼續(xù)訓練的打算。那次，一向高能量的董凡凡崩潰了一整天。
每次遇到這種情況，康復小組的老師們都會輪流勸說家長，試圖改變他們的決定。見得多了，趙紅偉清楚，沒有人有權指責家長的決定，他們承受著難以想象的壓力。
趙紅偉印象最深的一個媽媽，“大高個兒，白凈、漂亮”，在人群中很出挑。她的大兒子是孤獨癥并發(fā)睡眠障礙，已經十幾歲了，夜里經常會把紙尿褲撤掉，把糞便抹得墻上、地上到處都是，她得馬上起床安撫兒子。這些年，趙紅偉眼見皺紋爬上她的眼眶，“隨著孩子年齡越來越大，所有的希望都破滅了，家長也疲憊了，這種生活是你一眼望不到頭的。”
趙紅偉給3個半月的寶寶做運動訓練。受訪者供圖
給家長一個“喘口氣”的地方
“有些家長把孩子送過來就是為了喘口氣?！壁w紅偉說。
聲樂教室門口，王梅神色疲憊地坐在樓道里等著女兒。雯雯今年14歲，患有唐氏綜合征，這是一種基因缺陷，她在康復園訓練了9年，平時在特殊教育學校讀初二，每周請兩次假來這里上課?！皩W校教知識，這里教能力，缺一不可?！蓖趺氛f。
王梅34歲才生了雯雯，像所有媽媽一樣，她翻字典、上網，給女兒取了個好聽的名字；抱著閨女不離手，盯著她的小臉怎么看怎么喜歡；計劃著等她長大點，就給她買漂亮衣服，還想到了女兒的未來：“我閨女不得考個名牌大學嗎？”
出了“月子”，家人才告訴她實情。王梅的天塌了。很長時間，她都鉆進牛角尖出不來，抑郁困擾著她，腦中甚至閃現(xiàn)過抱著女兒跳樓的念頭。
趙紅偉總聽到家長問這樣的問題：“老師，您說我們也沒做什么缺德事，怎么就生出這樣一個孩子？”
她把他們請到辦公室，反復地勸：“殘疾的發(fā)生是有概率的，有些以目前的醫(yī)學手段是沒有辦法預防的。既然這孩子選我們做爸爸媽媽了，我們就盡最大努力給他康復，不要過多去追問原因，要看看以后怎么辦?！?/p>
雯雯4歲那年，大興兒童康復園成立。一開始，王梅抗拒帶女兒出門，都是丈夫帶著雯雯去上課。一來一回要坐兩小時公交車，唐氏兒童帶有明顯的面容特征，旁人異樣的眼光像刀子一樣往她的心里扎。
“我老公回來總跟我說，咱家在里面不算最嚴重的。”有了對比，王梅這才邁過心里這道坎兒。來到兒童康復園，“所有家長都在一個水平線上”，彼此的難處都能感同身受，會在等孩子上課的時間，自發(fā)互相開導、出主意。
康復治療師也能共情他們，作為第三方介入，給家長提供一個情緒的出口。董凡凡給孩子上課之余，特別注重與家長的溝通，“這屬于一個安慰性的治療”。
9年來，雯雯幾乎在兒童康復園長大。每個月四五千元的康復費用，對王梅這種低保家庭來說是個不小的負擔，雯雯能堅持康復訓練極大程度上依賴政府保障。2019年起，大興區(qū)政府針對0—6歲的京籍殘障兒童日托式康復訓練每月最高補助6000元，7-15歲的每月最高補助3600元，基本可以覆蓋普通家庭的康復需求。王梅每月只需在補助之外再交一兩千元。
11月14日，大興區(qū)婦幼保健院兒童康復園，一名康復兒童在自理課上練習系鞋帶。新京報記者 劉思維 攝
小姑娘模仿能力很強，王梅能從她的表現(xiàn)中，看到兒童康復園老師們潛移默化的影響?！芭畠菏俏业男∶抟\?！蓖趺飞×?，雯雯給她端水、拿藥、煮方便面，噓寒問暖；管教小女兒發(fā)了脾氣，雯雯湊過來抱住她，拍著后背哄：“媽媽不生氣。”
生活中棘手的情況，王梅也會向趙紅偉求助。小女兒入學后，總有知情的小朋友問起雯雯，她按照趙紅偉的建議教妹妹回答：“我姐姐的事情不關你們的事，你們不用問。”
每隔3-6個月，康復小組就要根據孩子的表現(xiàn)做一次評估，給孩子的各項能力打分，動態(tài)調整課程安排?！昂芏嗉议L害怕做評估?！壁w紅偉說，這也是家長們最容易焦慮的階段，他們擔心看到孩子沒有進步難以承受。
王梅的心態(tài)已經調整得很平穩(wěn)，她在網上看過很多唐氏綜合征群體的資料，調整了對女兒未來的預期：“能自己坐車出行，會花錢買菜，給自己做飯，我就已經知足了。”目前，雯雯對錢沒有概念，也不會坐公交車，王梅準備花三年時間教會女兒“花錢”。
她解壓的方式是邊聽小說邊做手工，用鉤針做手工藝品，也給女兒縫衣服。做這些時，雯雯也有樣學樣，會做一些簡單刺繡，在做飯時給她“打下手”。
雯雯給王梅“打下手”包餃子。受訪者供圖
母女二人最期待的日子就是每周末去農村的奶奶家。小院子里種了青菜，養(yǎng)了小雞和兔子，雯雯喜歡喂它們，一玩就是一下午。村里的老人還是會盯著雯雯竊竊私語，雯雯按王梅教的那樣，笑著對他們說：“爺爺奶奶好！”
（應受訪者要求，文中除董凡凡、趙紅偉以外均為化名）
新京報記者 劉思維
編輯 劉倩
校對 劉軍