羅點點慢慢地走上講臺，身旁的工作人員想伸手?jǐn)v扶，被她輕輕而倔強地避開了。她比以往更加消瘦，頭發(fā)灰白但梳得整齊。她穿著紫色的上衣，衣領(lǐng)上別著協(xié)會“七彩葉”胸針。

2023年10月14日，這是羅點點最后一次出席大型活動。在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立10周年的紀(jì)念儀式上，72歲的羅點點發(fā)表了演講。

羅點點，原名羅峪平，1951年出生于北京，是開國大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程，她更為人熟知的身份，是北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的創(chuàng)始人。她首次在國內(nèi)引入“生前預(yù)囑”與“緩和醫(yī)療”理念，并通過“我的五個愿望”，幫助上萬人自主規(guī)劃生命末期的醫(yī)療方式。

當(dāng)天在場的安寧療護醫(yī)生劉寅回憶，那時的羅點點瘦得像一張紙，說話帶著喘息，仿佛隨時會倒下。然而她拒絕稿紙，條理清晰，語氣堅定地講述了協(xié)會走過的十年。那一年，是羅點點與肺癌斗爭的第6年，也是她倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的第17年。

2025年11月18日，羅點點在北京逝世，享年74歲。站在生命的邊緣，她用近乎燃盡的身軀，為所有人上了一堂關(guān)于生命、尊嚴(yán)與如何告別的課。

“尊嚴(yán)死”

11月18日晚上，周大力接到了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長王瑛的電話?！包c點老師走了。”

這個消息宛如一道霹靂，周大力頓時大腦一片空白。當(dāng)天中午羅點點還與她們在群里約定之后的聚餐，她預(yù)約了當(dāng)天下午的檢查，誰也沒想到，人就這樣突然離去。

羅點點已經(jīng)與肺癌抗?fàn)幜?年時間，通過手術(shù)與靶向治療，病情一直比較穩(wěn)定。“恐怕她自己也沒想到，這次檢查會讓她走得這么急?！绷硪晃缓糜疡R曉力說。

突然的離去，令朋友們措手不及。但細(xì)細(xì)想來，馬曉力覺得，羅點點也算是如了自己的愿——死得快，死得有尊嚴(yán)。

推動“尊嚴(yán)死”理念，是羅點點后半生全力以赴的事業(yè)。在此之前，她插過隊、下過鄉(xiāng)，做過醫(yī)生，還是一名作家。她出版過小說、傳記，還擔(dān)任過《永不放棄》《急診科醫(yī)生》等影視劇的編劇。

她寫的書，許多老朋友都愛讀?！八枷胱杂伞⒔夥?，按自己的喜好和觀念生活，從不拘泥于形式?！痹诤糜严廾骺磥?，羅點點從一位寫散文的作家，轉(zhuǎn)向關(guān)注生死議題，是一種充滿人文情懷的轉(zhuǎn)變。

這一轉(zhuǎn)變的起點，源于2004年羅點點婆婆的去世。婆婆多年患有糖尿病，后來確診老年癡呆。2004年初，她在翻身時被一口痰堵住，心跳呼吸驟停。當(dāng)羅點點趕到時，婆婆已插上呼吸機，完全失去意識。

婆婆恢復(fù)原有生命質(zhì)量的可能性微乎其微，只能依靠生命支持系統(tǒng)勉強拖一段時間。在羅點點的記憶中，婆婆曾不止一次說過，要是病重，不希望被切開喉嚨插上管子，既浪費，又痛苦。

學(xué)醫(yī)出身的羅點點和丈夫溝通后，決定撤掉呼吸機。但站在床前拉著婆婆的手，她能感受到婆婆的體溫。當(dāng)她輕聲呼喚“媽媽”時，甚至看到婆婆眼球在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動。

那一刻，羅點點幾乎崩潰，不斷懷疑自己的決定。但最終全家人堅持了這個決定。轉(zhuǎn)天，呼吸機和維持血壓的藥物被停用，兩三個小時內(nèi)，婆婆平靜離去。

后來整理婆婆的遺物時，羅點點發(fā)現(xiàn)了她夾在日記本里的一個字條，上面清清楚楚寫著她對自己生命盡頭不適用過度搶救的要求。她還寫明，因為羅點點是學(xué)醫(yī)的，所以把這些問題的決定權(quán)托付給她。

釋懷之余，羅點點也陷入了更深層次的思考：人在生命的末端，到底應(yīng)由誰來決定如何死亡？

直到她了解到美國人使用的“我的五個愿望”文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過“生前預(yù)囑”來選擇自己在生命末期要或不要接受哪種醫(yī)療照顧的方式。

后來羅點點和團隊成員，將“我的五個愿望”做了改動，五個愿望分別為：我要或不要什么醫(yī)療照顧；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對待我；我想我的家人和朋友知道什么；我希望誰來幫助我。

在一次聚會上，她和朋友們提到了這些新名詞。陳毅之子陳小魯、馬曉力、周大力都在其中。幾個朋友說笑間就成立了一個“不插管俱樂部”，臨終時不過度搶救。這也便是后來“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站的前身。

讓如何死亡成為一道“選擇題”

如今已為越來越多人所知的生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療，其實在推廣初期并不順利。最直接的阻礙，便是中國人長久以來“談死色變”的觀念。

2006年“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站創(chuàng)辦前后，羅點點曾在馬曉力的草原戀合唱團中做過關(guān)于“我的五個愿望”的第一次小型問卷調(diào)查，約70名團隊成員參與了填寫。

馬曉力記得，那時候合唱團成員多為五六十歲的中老年人，有年輕些的團員看了問卷后很不高興，在下面嘀咕：“這是催著我們死嗎？”

而類似的事情羅點點也常遇到，她在接受媒體采訪時曾說過：去醫(yī)院宣傳，被負(fù)責(zé)人婉拒，人家說醫(yī)院是救死扶傷的地方，不能接受說“死”；志愿者走上街頭，送上小禮品和問卷，卻多被行人冷眼以待，有人甚至在看過問卷后撕碎扔到志愿者臉上。

為了讓團員們配合，馬曉力和羅點點一起給大家做思想工作：人要對自己的死亡有所準(zhǔn)備，不能讓他人違背自己的意愿。

羅點點常說，“生得好，活得長，病得晚，死得快，死得有尊嚴(yán)”，這句話讓馬曉力深有共鳴。

千禧年前后，馬曉力先后送走了母親與父親。母親罹患膽總管癌，將近一年的住院治療讓她痛不欲生，曾多次試圖拔掉身上插著的五六根管子，不愿再活下去。

父親目睹了母親的痛苦，說過幾次將來自己“不管怎樣不能插上管子，切開喉管”。但最后他的意愿并沒有被醫(yī)院遵從。馬曉力記得，父親的喉管被切開時，鮮血幾乎噴濺到了屋頂?！八辉敢?，他在反抗。”

這些經(jīng)歷讓馬曉力在初次聽到羅點點的理念時，便深感認(rèn)同?！八窍矚g獨立思考的人，有開風(fēng)氣之先的勇氣，而且理念也很先進?！?/p>

自推動這項事業(yè)以來，羅點點做過不下4次社會調(diào)查，每一次認(rèn)同生前預(yù)囑、臨終放棄過度治療、追求無痛苦尊嚴(yán)死的人數(shù)都在增加。

在她看來，不光是臨終者和老年人，任何一個成年人、有完全責(zé)任能力的人，都應(yīng)該盡早地考慮這件事情。“有一句話說得很好，你永遠(yuǎn)不知道明天和死亡哪一個先來?！?/p>

為了幫助人們記錄，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站開發(fā)了“我的五個愿望”注冊服務(wù)平臺。人們免費注冊后填寫，可以隨時登錄修改和撤銷。

周大力在一篇文章中回憶，通過網(wǎng)站宣傳“生前預(yù)囑”時，凡是看到的人都以支持、贊賞的態(tài)度說“太有必要了”。只是了解的人太少，宣傳范圍有限。于是羅點點朋友中的陶斯亮、胡定旭、凌鋒等多名全國政協(xié)委員，在兩會期間遞交提案，倡導(dǎo)“生前預(yù)囑”和“緩和醫(yī)療”。

2013年6月25日，經(jīng)過北京市民政局審查批準(zhǔn)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立。

在那幾年間，羅點點出版了《我的死亡誰做主》《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》，接受各家媒體采訪，試圖將生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療推廣給更多人。

然而，當(dāng)時國內(nèi)缺乏專門的緩和醫(yī)療機構(gòu)與醫(yī)生。面對生命末期的患者，由誰決定撤除生命支持系統(tǒng)？是否涉及法律與倫理風(fēng)險？如何具體執(zhí)行緩和醫(yī)療？這些問題困擾著羅點點與臨床醫(yī)生。

2015年，全國政協(xié)開展了安寧療護的全國調(diào)研，2016年第49次雙周協(xié)商座談會上，18位來自相關(guān)領(lǐng)域的全國政協(xié)委員、專家學(xué)者共同探討如何推進安寧療護工作，達到減少痛苦的善終目標(biāo)。

這場會議引起了衛(wèi)生部門的重視。2017年國家衛(wèi)健委確定了第一批5個安寧療護試點地區(qū)。截至2023年，國家級安寧療護試點覆蓋185個市（區(qū)）。

這些試點地區(qū)在潛移默化中改變著公眾的觀念。北京一家著名醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)曾告訴羅點點，在醫(yī)護人員推廣生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療后的一年到一年半時間里，腫瘤病房中經(jīng)與患者本人及家屬充分溝通，明確表達不進行過度搶救、不做心肺復(fù)蘇，并最終實現(xiàn)這一意愿的患者，比例達到了病房總?cè)藬?shù)的80%。

在民間多次探索與實踐的基礎(chǔ)上，2022年6月，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，深圳成為我國首個實現(xiàn)“生前預(yù)囑”立法的地區(qū)。

“堅持或者放手，都是值得贊賞的”

盡管倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”，但羅點點并不認(rèn)為人在生命末期放棄過度搶救是唯一的選擇。

“我的五個愿望”本質(zhì)上是鼓勵人們說出自己在臨終的時候到底要什么和不要什么。人們說出了自己的愿望，身邊的人幫助他實現(xiàn)這個愿望，那就是有尊嚴(yán)地死亡、不痛苦地離去。

在2019年一次演講中，羅點點分享過一個故事。曾有一個小伙子在她講完“尊嚴(yán)死”之后表示了不同看法。小伙子由姥姥帶大，90多歲的姥姥吃得下睡得著。她曾鄭重地對他說：“孩兒，到了那一天，你可得使勁地拉著我。你們是我的親人，吃多大苦受多大累，我愿意和你們在一起。”

小伙子答應(yīng)了姥姥的要求，對她說：“到了那天我一定好好地拉著您。不光是我，我還得告訴我爸我媽，我們只要有一分錢，都用在您的身上?！?/p>

羅點點告訴小伙子，雖然每一分錢都用在老人身上不太現(xiàn)實，但她很敬重他的姥姥。她是一位非常勇敢的女性，她在健康清醒的時候，明明白白地安排了自己的臨終。“我們雖然建議人在生命末期放棄過度的搶救，但我們并不認(rèn)為這是唯一的選擇?！?/p>

當(dāng)時觀眾給了羅點點掌聲，小伙子也非常放松地微笑歸位。羅點點在演講中告訴人們，每一個人對于好死和善終的理解是完全不同的。不管是在最后的時刻不惜一切代價堅持，還是適時放手和離去，都是值得贊賞的。

作為一位安寧療護醫(yī)生，劉寅覺得，羅點點帶給醫(yī)療系統(tǒng)最大的貢獻除了推廣“生前預(yù)囑”的概念，還有一點便是與英國倫敦的圣克里斯托弗護理院合辦中英聯(lián)合培訓(xùn)班。

圣克里斯托弗護理院1967年創(chuàng)立，是全球首家現(xiàn)代臨終關(guān)懷機構(gòu)，其核心理念為“你很重要，因為你就是你，直到生命的最后一刻，你都很重要”。

2015年北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會將協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生寧曉紅送去英國學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療，羅點點將她稱為“第一顆種子”。轉(zhuǎn)年，協(xié)會與圣克里斯托弗護理院合作，成為全球第一個衛(wèi)星培訓(xùn)中心。

劉寅參加的是2018年底的培訓(xùn)班。她記得，課程不教具體操作，而是從人文關(guān)懷與醫(yī)患溝通入手，告訴大家我們究竟該如何對待生命末期的病人。

完成系統(tǒng)學(xué)習(xí)后，每個培訓(xùn)師會回到原單位組建團隊，按規(guī)范化完成5天課程和為期6個月的行動學(xué)習(xí)?！熬拖褚活w顆種子，播撒在全國各個省市?！?/p>

羅點點鼓勵并要求大家每周進行案例討論。劉寅曾在群里對另一位醫(yī)生分享的案例發(fā)表看法，羅點點看到后主動聯(lián)系她，請她將案例展開講講。后來，這個案例被寫進了今年出版的《安寧療護有故事》一書中，題目是《我們選擇不能讓母親餓著走》。

截至目前，中英聯(lián)合培訓(xùn)班舉辦了十期，培養(yǎng)出230名培訓(xùn)師，他們共培訓(xùn)了844名學(xué)員，遍及75個城市的143家機構(gòu)。

2023年，羅點點在《財新》雜志撰文中提到，2016年是中國現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療發(fā)展的元年。職能部門發(fā)布了一系列政策和標(biāo)準(zhǔn)，先后在全國各地展開試點，雖然有些艱難，但安寧緩和醫(yī)療堅定地長入了中國日益現(xiàn)代化的社會生活。

一個顯著的證明是，在國際權(quán)威機構(gòu)對全球80多個國家死亡質(zhì)量的評估中，中國已經(jīng)從2015年幾乎墊底的第71位，提高到了2021年的第53位。

帶著體面與平靜的落幕

對于患癌的事情，羅點點一直很冷靜。好友洪晃回憶，自肺癌手術(shù)后，羅點點一直堅持服藥，身體日漸消瘦，但她熱愛生活的那份本性從未改變。

羅點點鐘情美食，也會自己做飯。幾個好朋友曾經(jīng)組織過一個美食品鑒組，在北京點評各類餐廳。即便在生命的最后時光，她對美食與朋友的邀約依然來者不拒。

她也享受獨處的時光——寫作、讀書、看電影、聽音樂，從古典到前衛(wèi)，她皆有涉獵。2023年，她還與馬曉力一同去了呼倫貝爾草原。那時她的身體已被疾病拖得更虛弱，雖未走到旅程終點便中途折返，但終究圓了她一樁心愿。

馬曉力記得，羅點點采取靶向治療方案，她覺得靶向藥對自己沒有多大痛苦，只是后來影響飲食。她吃東西越來越少，人愈加消瘦，但頭腦卻是格外清醒?！八龔牟患芍M提起這個病，對治療很淡定，也充滿信心，每次與醫(yī)生共同商討確定治療方案?！?/p>

作為身邊的好友，馬曉力也深受羅點點的影響。她在十幾年前就寫下了“我的五個愿望”，并簽署了遺體捐獻協(xié)議。她希望自己不插管、自然離世；若罹患癌癥，不愿化療，只希望用余下的時間游歷世界。

洪晃在接觸生前預(yù)囑后也規(guī)劃了自己的死亡。在2019年的《星空演講》上，她提到自己的五個愿望：堅決不要低效能高痛苦的醫(yī)療服務(wù)；不使用生命維持系統(tǒng)；希望躺在自己家中的床上離去，可以和親朋一一告別，講最后一個笑話；后事從簡，把骨灰撒在大海里……

2020年，羅點點在70歲這一年，辭去了協(xié)會的職務(wù)。但直到去世，她也沒有停下自己的腳步。她成了《財新》雜志的專欄作家，繼續(xù)宣傳著“尊嚴(yán)死”的理念；同時負(fù)責(zé)協(xié)會專家委員會工作，研究緩和醫(yī)療在臨床實踐中的推進。

羅點點突然的離去，讓周大力深感遺憾。就在她去世前一周，周大力剛與保險行業(yè)的專家進一步商討建立“生前預(yù)囑庫”，將商業(yè)保險引入緩和醫(yī)療領(lǐng)域——這也是羅點點生前多次與她探討的方向。

周大力本想找個時間，詳細(xì)向她匯報進展，卻終究沒能等到這一天。

11月19日，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會發(fā)布訃告，羅點點因病醫(yī)治無效，于2025年11月18日逝世，享年74歲。

協(xié)會網(wǎng)站首頁已變?yōu)楹诎咨?。訃告中的照片里，羅點點的胸前依舊別著那枚“七彩葉”胸針。那是她創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站時請朋友設(shè)計的標(biāo)志：一根樹枝上掛著七片彩葉，其中一片翩然飄落。人的生命本如花開花落，離去也應(yīng)如葉落歸根一樣平靜自然。

訃告稱，遵照羅點點及家人的意愿，不舉行遺體告別儀式、追悼會及任何形式的追思會。但協(xié)會在網(wǎng)絡(luò)上開設(shè)了“點點星光紀(jì)念堂”，供人緬懷。

一位醫(yī)生留言：她讓我們明白，醫(yī)學(xué)不是對抗自然的武器，而是守護生命尊嚴(yán)的鎧甲；臨終不是狼狽的告別，而是可以帶著體面與平靜的落幕。

新京報記者 郭懿萌